από την Ελίνα Μιαούλη
Το Ευρωπαϊκό Συνέδριο για τις Σπάνιες Ασθένειες και τα Ορφανά Προϊόντα είναι από μόνο του κάτι πολύ σπάνιο, κι αυτό διότι πρόκειται για τη μοναδική εκδήλωση στην οποία συναντιούνται ασθενείς, υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής, επαγγελματίες υγείας, αντιπρόσωποι της φαρμακοβιομηχανίας, ερευνητές και ακαδημαϊκοί, με σκοπό να ανταλλάξουν πληροφορίες και ιδέες, και να ενώσουν τις δυνάμεις τους στον αγώνα για τη σωστή αντιμετώπιση των Σπάνιων Παθήσεων.
Με πάνω από 100 ομιλητές και συμμετέχοντες, αυτή η ετήσια διάσκεψη επιτρέπει στους παρευρισκόμενους να ενημερωθούν για όλες τις τελευταίες έρευνες που έχουν πραγματοποιηθεί, τις εξελίξεις στις νέες θεραπείες που έχουν γίνει, αλλά και για τις καινοτομίες που έχουν συντελεστεί στον τομέα της Υγείας, της κοινωνικής φροντίδας και της υποστήριξης τόσο σε ευρωπαϊκό, όσο και σε εθνικό επίπεδο.
Μία ασθένεια θεωρείται σπάνια στην Ευρώπη όταν προσβάλλει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000. Αυτήν τη στιγμή, 8.000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις προσβάλλουν έως και 6% του συνολικού πληθυσμού της Ευρωπαϊκής Ένωσης (Ε.Ε.) σε κάποια στιγμή της ζωής του, δηλαδή περίπου 15 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ε.Ε. και 880.000 Έλληνες νοσούν, ή θα νοσήσουν.
Να πούμε ότι πρόκειται για πολύ σοβαρές χρόνιες παθήσεις, που μπορεί να επιφέρουν απώλεια ζωής ή αναπηρία, ενώ στο μεγαλύτερο μέρος τους είναι ανίατες.
Για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με το Συνέδριο, μπορείτε να επισκεφθείτε την ακόλουθη ιστοσελίδα: http://www.rare-diseases.eu/2012/6th-European-Conference-on-Rare
(Πηγή: Eurordis, Μετάφραση: Ε. Μιαούλη)
